Theo số liệu do Tổng cục Thống kê công bố đầu năm 2019, Việt Nam hiện có khoảng 6,2 triệu người khuyết tật từ 2 tuổi trở lên, trong đó có khoảng 1 triệu người tự kỷ. Ước tính, cứ 100 trẻ sinh ra thì có một trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ. Trong vòng 15 năm trở lại đây, số lượng trẻ tự kỷ tại Việt Nam đã tăng lên đáng kể và trở thành một vấn đề xã hội rất đáng phải lưu tâm.

Thống kê cũng cho thấy, những bất thường của rối loạn phổ tự kỷ gây ảnh hưởng kéo dài suốt đời đến các chức năng cá nhân, gây suy giảm chất lượng sống, suy giảm nguồn nhân lực lao động kéo theo gánh nặng kinh tế lâu dài cho cả gia đình và xã hội. Không chỉ có vậy, mỗi năm sẽ có một con số không nhỏ trẻ tự kỷ bước vào tuổi trưởng thành. Phần lớn trong số họ phải đối diện với một tương lai mờ mịt khi người thân ngày càng già yếu, chi phí chăm sóc ngày một tăng cao, ít có khả năng lao động để tự nuôi sống bản thân. Tương lai của họ sẽ ra sao, khi cha mẹ không còn nữa cũng là một vấn đề an sinh xã hội gây nhức nhối.

Để giúp trẻ tự kỷ hòa nhập, có thể sống độc lập và có một tương lai tươi sáng hơn đòi hỏi sự nỗ lực chung tay rất lớn từ cả phụ huynh, cộng đồng xã hội và đặc biệt là sự hỗ trợ từ phía Nhà nước thông qua hệ thống cơ chế, chính sách kịp thời và hiệu quả. Đó cũng là thông điệp mà loạt bài “Thắp sáng tương lai cho trẻ tự kỷ” muốn gửi gắm, trong Tiêu điểm của Nhân Dân hằng tháng số tháng 9 này.

Việt Nam hiện có trên một triệu người tự kỷ và đa số đều bế tắc về tương lai khi không thể tự nuôi sống, thậm chí không thể tự phục vụ chính mình. Nhưng đang có những nỗ lực, những mô hình giúp họ vượt khỏi bi kịch để có thể nhìn thấy chút ánh sáng cuối đường hầm.

Từ “đốm lửa” Hoa Xuyến Chi

Vũ Văn Chức, sinh năm 1987, tốt nghiệp Đại học Bách khoa Hà Nội, từng làm việc tại các công ty lớn như Coca-Cola, siêu thị Big C, Metro. Tuy nhiên, anh quyết định từ bỏ và rẽ theo hướng đi mới: giáo dục kỹ năng sống và giúp đỡ trẻ tự kỷ​, đặc biệt trẻ dậy thì tự kỷ nặng.

Từ nhận thức này, Trung tâm Hoa Xuyến Chi Bắc Giang ra đời. Việc chọn giáo dục trẻ tự kỷ nặng, đặc biệt là các em trong độ tuổi dậy thì là một “sứ mệnh” đầy thách thức, có người ví như “trời đày”. Đây là công việc không chỉ khó khăn về chuyên môn mà còn đầy gian nan về tinh thần. Anh Chức không thể quên giây phút khi một phụ huynh bật khóc trong đau đớn, “nếu tôi chết rồi, con tôi sẽ sống với ai?” Đó là câu hỏi chưa có lời đáp, là nỗi niềm đau lớn nhất của những cha mẹ có con tự kỷ. Bi kịch ấy được nhìn thấy trước, khi đứa con ngày một lớn lên, cha mẹ ngày một già yếu. Điều gì sẽ đến khi họ ra đi, đứa con không có khả năng lao động, thậm chí không thể tự phục vụ trong khi mạng lưới an sinh xã hội hầu như đang “ngoài vùng phủ sóng” với đối tượng này.

Bức tranh đó càng có thêm những gam màu tối tăm đáng báo động, tỷ lệ trẻ em mắc chứng này ước tính lên tới 1% số trẻ sinh ra. Số lượng trẻ tự kỷ tăng nhanh đến mức khó tin và thực sự gây hoang mang khi chỉ từ năm 2000 đến năm 2007 đã nhân lên tới 50 lần. Theo thống kê, tự kỷ chiếm 30% số trẻ mắc các khuyết tật học đường. Các chuyên gia ước tính, hơn 1 triệu trẻ tự kỷ sẽ kéo theo 8 triệu người bị ảnh hưởng trực tiếp. Đặc biệt, khi các em đến tuổi dậy thì, phụ huynh phải đối mặt với rất nhiều vấn đề nan giải.

Anh Chức cho tôi biết, thế giới cũng đang “bó tay” với trẻ dậy thì tự kỷ nặng, thông dụng nhất là dùng thuốc an thần nhưng sẽ dẫn đến tăng cân, béo phì và kéo theo rất nhiều hệ lụy khác. Đau đớn thay, nhiều gia đình đành phải chọn cách nhốt con vào cũi cho an toàn.

Khi đến với Hoa Xuyến Chi, phần đa trẻ đã ở mức độ nặng và vô cùng nặng, không chỉ đập phá, vào nhà vệ sinh xả nước mà còn gào thét lúc 3 giờ sáng khiến hàng xóm không ngủ nổi, đi vệ sinh xong bôi lên mặt rồi đưa vào mồm… Nhưng thường sau 2-3 tháng, các em đều dịch chuyển theo hướng tích cực như ngủ ngon, ăn uống điều độ, giảm hẳn các tật la hét, động kinh, tăng động…

Em Thân Đức Lộc sinh năm 2005, biệt danh Lộc Sumo nặng tới 120 kg. Khi bố về, phải 6 người mới cản nổi em không chạy theo. Nhưng điều khó tin đã diễn ra khi chỉ sau 2 tháng, bằng chế độ ăn uống, sinh hoạt đều đặn và tập luyện liên tục, Lộc đã giảm được 30 kg và đến bây giờ chỉ còn 70 kg. Trải qua những ngày tháng khổ luyện “cắn xé đau đớn”, em đã thay đổi hẳn. Giờ Lộc trở thành “trợ lý” của anh Chức, giúp trung tâm nhiều việc, có thể dọn dẹp, rửa bát, quét nhà. Anh Chức dự định đào tạo Lộc thành huấn luyện viên, để từ đó có thể tự lo cho tương lai của mình.

Phùng Văn Phúc, quê Phú Xuyên, Hà Nội vốn “làm toán 1 + 1 không biết, chỉ học được hết lớp 1, ở nhà lang thang trộm cắp vặt và nghịch dại khắp xóm”. Dưới sự chỉ dẫn của anh Chức, Phúc đã bộc lộ sự nhanh nhẹn của mình, đặc biệt trong các bài tập vận động và hỗ trợ huấn luyện cho các em nhỏ. Phúc thể hiện sự tiến bộ vượt bậc trong các kỹ năng như đi xe đạp một bánh, tung 5 bóng, đội chai, đi thăng bằng trên 2 bóng tạ thể lực 10 kg. Em hiện là cánh tay phải của anh Chức, vừa làm trợ lý, vừa huấn luyện cho các bạn mới đến, được trung tâm hỗ trợ 100% học phí và thời gian ngắn nữa sẽ có trợ cấp, được nhận lương.

Một ngày hè đầy nắng, tôi đến với Hoa Xuyến Chi, huyện Yên Dũng, tỉnh Bắc Giang để dự “Tết thiếu nhi” của trung tâm, nơi có hơn 20 trẻ tự kỷ sinh hoạt nội trú. Cứ nghĩ sẽ bắt gặp những đứa trẻ có những hành vi dị biệt, thiếu kiểm soát hay thu mình tự ti trong thế giới riêng, nhưng tôi đã ngỡ ngàng khi chứng kiến màn biểu diễn đi thăng bằng trên 2 quả bóng và dắt tay nhau thành hàng của các em. Đáng chú ý là màn biểu diễn của bạn Phạm Thành Nam, quê Hải Phòng “đội chai nước, tung 6 bóng tennis và di chuyển tiến lùi trên 2 quả bóng tạ 10 kg” hay “đội chai nước, đứng trên 2 quả bóng tạ 10 kg và đánh đàn guitar”. Hiện nay Thành Nam đã gửi hồ sơ đăng ký 6 Kỷ lục Thế giới Guinness - một điều hiếm thấy với trẻ tự kỷ thể nặng.

Để có kết quả đó, thầy Vũ Văn Chức phải dày công, vừa đóng vai bảo mẫu vừa làm huấn luyện viên, vừa là một nhà khoa học với một chương trình giáo dục mang tính sáng tạo và khoa học đã được thực chứng và thế giới công nhận. Tháng 5/2022, tại Triển lãm Sáng tạo và Sáng chế châu Âu 14 tại Iasi (Romania), công trình Kiến tạo hệ sinh thái y sinh thực chứng (khoa học Neuron, thể thao, nghệ thuật, tâm linh), Huấn luyện dịch chuyển trẻ tự kỷ (không dùng thuốc và không xâm lấn) của Vũ Văn Chức cùng 2 tác giả khác đã được trao Huy chương vàng. Tháng 6/2023, tại Triển lãm Phát minh & Sáng tạo Quốc tế Trung Quốc (Thượng Hải) lần thứ 6, công trình này cũng được nhận Huy chương vàng.

Nhưng dù áp dụng phương pháp nào, với những học sinh đặc biệt mà đến đi vệ sinh còn chưa tự chủ và sẵn sàng tấn công người đối diện, sẽ bất lực nếu thiếu đi tình thương và sự kiên nhẫn. Anh Chức không coi các em là bệnh nhân mà là những trẻ đặc biệt, như những viên kim cương cần mài giũa để tỏa sáng. Chính vì thế Hoa Xuyến Chi luôn sẵn sàng tiếp nhận nhiều ca tự kỷ nặng mà các trung tâm khác trả về.

Với phương châm “yêu thương là đường tàu, kỷ cương là đường ray”, anh Chức kết hợp văn hóa gia đình và quân đội, xen kẽ yêu thương và kỷ cương để kiến tạo hệ sinh thái Hoa Xuyến Chi-Gia đình thứ 2 cho trẻ tự kỷ. “Ánh sáng cuối đường hầm” đã xuất hiện, khi anh Chức cho biết 15 em trong tương lai có thể tự lo cho mình, một số sẽ được trả lương.

Ông Nguyễn Văn Thêm, Phó Giám đốc Sở Giáo dục và Đào Tạo Bắc Giang đánh giá: “Tôi đã nhìn thấy con đường sáng về hướng nghiệp cho trẻ tự kỷ lớn khi theo dõi và hỗ trợ Trung tâm Hoa Xuyến Chi từ khi xin giấy phép thành lập đến nay, ở đây chăm sóc giáo dục các cháu lớn và nặng với sự chuyển biến rất tích cực, các em tự kỷ hỗ trợ và kèm cặp nhau rất tốt; nhiều bạn đã được miễn 100% học phí và sắp có tiền trợ cấp”.

“Hành lộ nan” để được công nhận
là người khuyết tật

Năm con tròn 5 tuổi, TS Nguyễn Thị Tuyết Hạnh nhận thấy bé gái sinh năm 1996 của mình có những biểu hiện bất thường như thích chơi một mình, vô cớ cáu giận, nhiều lúc trong trạng thái bùng nổ như đập đầu vào tường. Mặc dù làm trong lĩnh vực giáo dục nhưng chị Hạnh không thể lý giải hay gọi tên những hiện tượng khác thường ở con mình. Tìm đến khoa Giáo dục đặc biệt thuộc Đại học Sư phạm Hà Nội để nhờ trợ giúp, đồng thời tìm hiểu các nguồn tài liệu nước ngoài, chị biết con mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ. Chị đã sốc và tuyệt vọng, vì chứng tự kỷ rất khó chữa trị và quá mới mẻ ở Việt Nam lúc đó, ngay cả những bác sĩ của Bệnh viện Nhi Trung ương cũng cảm thấy xa lạ.

Khi con đang học lớp 3 ở một trường tư thục, nhà trường từ chối không cho con cùng 2 bạn tự kỷ khác tiếp tục học vì thường gây ra những chuyện phiền lòng. Nghe con gái hỏi: “Sao lại về ạ, con thích học trường này”, bao nhiêu ẩn ức vỡ òa, chị ngồi thụp xuống, khóc nức nở.

Không cam chịu, chị Hạnh và những phụ huynh cùng cảnh ngộ lập “CLB Gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội” (giờ đã đổi tên thành “CLB Gia đình người tự kỷ Hà Nội” vì những đứa trẻ tự kỷ năm nào nay cũng đã lớn lắm rồi). Từ năm 2007, Liên hợp quốc chọn 2/4 là Ngày thế giới nhận thức về trẻ tự kỷ, với mục đích kêu gọi cộng đồng tăng cường sự quan tâm và hiểu biết về hội chứng này. Từ chỗ “trắng” về nhận thức và tổ chức của người tự kỷ, từ năm 2013, Mạng lưới tự kỷ Việt Nam ra đời và được Liên hiệp Người khuyết tật Việt Nam đỡ đầu. CLB Gia đình người tự kỷ Hà Nội cũng đã trực thuộc Hội Người khuyết tật Hà Nội nhưng hành trình để người tự kỷ được công nhận là người khuyết tật lại chồng chất gian nan.
Trước đây, chị Hạnh và rất nhiều phụ huynh khác không thể làm giấy xác nhận khuyết tật cho con mình vì tất cả các chính sách dành cho đối tượng đặc biệt này đều không đề cập đến người tự kỷ. Vì thế, họ không nhận được bất cứ một khoản trợ cấp hay quyền lợi gì từ chính sách nhân văn này.

Đa số người tự kỷ lớn tuổi đều không học hết cấp 2, vì trường công không nhận nên chỉ có bằng tiểu học. Trẻ tự kỷ thường không được tiếp nhận phương pháp giáo dục phù hợp với đặc điểm nhận thức của mình, công tác hướng nghiệp của Nhà nước cho đối tượng này là con số không tròn trĩnh.

TS Tuyết Hạnh chia sẻ: “Đa số trẻ tự kỷ chưa được phát hiện và can thiệp sớm kịp thời (trừ các trẻ ở thành phố lớn). Trẻ tự kỷ đi học hòa nhập chưa có sự hỗ trợ giáo dục đặc biệt nào từ phía nhà trường. Các chuyên gia y tế, giáo dục, ngôn ngữ, vận động... được đào tạo về tự kỷ (thường ở nước ngoài) rất hiếm hoi. Các giáo viên, trị liệu viên cũng trong tình trạng thiếu hoặc đào tạo không bài bản. Trẻ tự kỷ gia tăng, các ban, ngành liên quan chưa quan tâm đúng mức nên tình trạng các trường, trung tâm dạy trẻ tự kỷ tự phát “mọc lên như nấm sau mưa” mà không có sự kiểm soát, giám sát cũng như bộ đánh giá tiêu chuẩn chung. Hầu như toàn bộ người tự kỷ trưởng thành không có việc làm, không có dịch vụ hỗ trợ nào lúc tuổi già. “Gánh nặng tự kỷ” đang đè nặng lên vai các gia đình có người tự kỷ.

Luật Người khuyết tật cũng như Nghị định hướng dẫn chi tiết đều không đề cập đến cụm từ “tự kỷ”. Trong thực tế, tự kỷ cũng bị lồng ghép vào các dạng khuyết tật chung nêu trên mà không được phân cụ thể vào dạng tật nào.

Đáng mừng là tại Thông tư 01/2019 về xác định mức độ khuyết tật của Bộ Lao động-Thương binh và Xã hội, lần đầu tiên cụm từ này được đề cập đến. Cụ thể, tại Phụ lục 01, 02 và 03 ban hành kèm Thông tư này, tự kỷ được đề cập đến là dạng khuyết tật khác, với nội dung là “có kết luận của cơ sở y tế cấp tỉnh trở lên về rối loạn phổ tự kỷ hoặc các loại bệnh hiếm”.

Dù muộn, đó cũng được xem như một sự khởi đầu tích cực, trong hành trình thiết kế những chính sách an sinh mà hơn 1 triệu người tự kỷ ở Việt Nam đang mong mỏi.

Tổ chức thực hiện :
Ban Nhân Dân hằng tháng
Nội dung :
Thanh Chương-Huyền Nga-Đào Thị Bích Thủy-Thiên Thanh
Trình bày mỹ thuật :
Duy Thanh
Ảnh :
Trung tâm Thụy An, TT Sáng kiến và Sức khỏe Dân số, nguồn internet