Xây dựng Chương trình quốc gia về vấn đề tự kỷ

Các nhà quản lý, chuyên gia cùng trao đổi trong khuôn khổ cuộc tọa đàm của Nhân Dân hằng tháng nhằm tìm kiếm giải pháp giúp thắp sáng tương lai cho trẻ tự kỷ.

Ông Đặng Hoa Nam, Cục trưởng Cục Trẻ em
(Bộ Lao động, Thương binh và Xã hội):
“Phải đánh giá được mức độ khuyết tật để từ đó có chính sách hỗ trợ và chăm sóc y tế phù hợp”.

Trong Luật Người khuyết tật, trẻ tự kỷ đang tạm xếp vào nhóm “khuyết tật khác”. Chúng ta đang sử dụng chính sách bảo trợ xã hội dành cho người khuyết tật nhưng do điều kiện nguồn lực của đất nước còn eo hẹp nên mới dừng lại ở đối tượng người khuyết tật nặng, gắn với chính sách dành cho các hộ nghèo và cận nghèo. Về lâu dài thì chính sách dành cho trẻ em có hoàn cảnh đặc biệt nói chung, trẻ em khuyết tật nói riêng trong đó có trẻ tự kỷ sẽ cần điều chỉnh từng bước, khi điều kiện kinh tế đất nước được nâng cao ở hai góc độ: tăng mức hỗ trợ và mở rộng đối tượng được hỗ trợ.

Theo tôi, với người tự kỷ thì quan trọng nhất là đánh giá, xác định được chính xác mức độ khuyết tật. Phổ tự kỷ có nhiều dạng, phải có chuẩn đánh giá các mức độ khuyết tật để từ đó có chính sách hỗ trợ và chăm sóc y tế phù hợp.
Bên cạnh đó, khi người tự kỷ trưởng thành thì ngoài trợ cấp hằng tháng, chính sách bảo trợ phải tạo điều kiện học nghề, năng lực đến đâu dạy nghề đến đó để làm sao phát huy tối đa bản thân và cao hơn, có những đóng góp nhất định cho xã hội.

Mặt khác, với người tự kỷ, chúng ta cần cả bảo trợ lẫn trợ giúp xã hội, nhưng phải phân định rõ các mức độ khuyết tật khác nhau để thiết kế chính sách lâu dài. Bảo trợ xã hội tức là Nhà nước đứng ra chăm lo toàn bộ để đảm bảo cuộc sống cho họ. Trợ giúp xã hội thì chỉ giúp đỡ một phần thôi, có thể bằng khoản trợ cấp hằng tháng nhằm hỗ trợ các dịch vụ về học nghề, tạo việc làm.
Hiện nay, theo quy định của pháp luật, Hội đồng ở cấp phường xã được giao xác định mức độ khuyết tật của trẻ tự kỷ. Nhưng trong trường hợp dạng, thể phức tạp hơn thì gia đình hoặc bản thân Hội đồng sẽ đề nghị chuyển lên cấp có chuyên môn cao hơn. Tiếc rằng nhiều gia đình hộ nghèo không có đủ điều kiện, không được hướng dẫn chuyển con em tự kỷ lên tuyến trên để xác định tăng mức độ khuyết tật.

Nhiều trẻ tự kỷ lớn tuổi đang trở thành gánh nặng cho gia đình, tương lai sẽ thế nào là một bài toán khó. Nhà nước cần có những dịch vụ hỗ trợ để các gia đình tự chăm sóc được con em và người tự kỷ có thể tự chăm sóc chính mình.
Hiện nay đang có ba mô hình chăm sóc người tự kỷ: trung tâm bảo trợ xã hội nhận chăm sóc toàn bộ các trẻ tự kỷ nặng và đặc biệt nặng; các trung tâm giáo dục hòa nhập, mô hình bán trú kể cả công và tư. Nguồn lực Nhà nước hiện tại còn khiêm tốn, chỉ có thể ưu tiên cho đối tượng tự kỷ nặng hoặc đặc biệt nặng mà thôi nên tạm thời cũng cần có chính sách hỗ trợ kỹ năng, kiến thức cho các phụ huynh để chăm sóc trẻ tự kỷ, hỗ trợ về dịch vụ để giảm bớt gánh nặng cho họ.

TS Nguyễn Tuyết Hạnh,
Chủ tịch Câu lạc bộ Gia đình Người tự kỷ Hà Nội:
“Cần có một chương trình quốc gia về vấn đề tự kỷ”.

Tại Việt Nam, số người mắc chứng tự kỷ đang tăng nhanh và các thách thức của nó đặt ra cũng không khác gì so với các nước khác trên thế giới. Tuy nhiên sự quan tâm tới hội chứng này từ mọi góc độ hiện mới chỉ ở giai đoạn đầu tiên của cả một quá trình lâu dài. Vì vậy có nhiều việc cấp thiết, mang tính nền tảng cần được triển khai thực hiện, nhằm cải thiện hiện trạng liên quan đến người tự kỷ, để góp phần nâng cao chất lượng cuộc sống, mở ra tương lai cho đối tượng đặc biệt này. Trên tinh thần đó, tôi kiến nghị một số giải pháp sau đây:

Thứ nhất, cần có một Chương trình quốc gia về vấn đề tự kỷ (như các nước khác trên thế giới và trong khu vực), với sự tham gia phối hợp của nhiều bộ, ban ngành, đặc biệt là liên bộ Y tế - Giáo dục - Lao động - Thương binh và Xã hội trong suốt vòng đời của người tự kỷ.

Thứ hai, cần luật hóa vấn đề tự kỷ. Hội chứng tự kỷ cần được quan tâm trong Chiến lược quốc gia về dân số, phát triển nguồn nhân lực. Bộ Lao động-Thương binh và Xã hội cần nhanh chóng đề xuất Chính phủ có kế hoạch nghiên cứu về chứng tự kỷ và tác động của nó đến sự phát triển kinh tế, xã hội của Việt Nam.Trước mắt, người tự kỷ và gia đình cần có ngay một số quy định, hướng dẫn liên quan đến trách nhiệm dân sự cho nhóm đối tượng khuyết tật này vì họ vẫn tồn tại trong xã hội và chịu sự điều chỉnh của pháp luật, trong khi nhận thức và khả năng tư duy lại rất khác so với người bình thường.

Về giáo dục, đào tạo, hướng nghiệp, chúng ta cần có một chương trình giáo dục đặc biệt cũng như giáo dục hòa nhập cho đối tượng tự kỷ. Chương trình này phải có nghiên cứu, điều tra để đưa ra quy mô, lộ trình ở cấp quốc gia và cần gấp rút tiến hành ngay để có thể cung cấp đội ngũ nhân lực chuyên môn đáp ứng các nhu cầu đa dạng của cộng đồng những người tự kỷ. Cần có trường đào tạo nghề địa phương hoặc quốc gia để phù hợp năng lực của người tự kỷ với mục tiêu giúp người tự kỷ trưởng thành có thể tham gia vào hoạt động sản xuất, kinh doanh trong khả năng của mình, để có được một cuộc sống độc lập, có ý nghĩa.

Về y tế và chăm sóc sức khỏe, chúng ta cần phổ biến kiến thức phát hiện sớm trong cộng đồng và chuẩn hóa tiêu chuẩn chẩn đoán trong các đơn vị y tế, tránh tình trạng hỗn loạn ở Việt Nam như hiện nay. Nghiên cứu chương trình can thiệp kết hợp giữa các ngành chuyên môn (y tế, giáo dục, tâm lý, tâm vận động...) với gia đình và cộng đồng, để người tự kỷ được can thiệp đúng cách, được phát huy năng lực cá nhân, có thể sống độc lập, không trở thành gánh nặng của xã hội.

Về thực hiện quyền an sinh xã hội, tôi đề nghị Bộ Lao động, Thương binh và xã hội quan tâm tạo điều kiện hoạt động và hỗ trợ nâng cao năng lực cho các tổ chức của người tự kỷ và gia đình có người tự kỷ (các câu lạc bộ cha mẹ tại các địa phương, mạng lưới tự kỷ Việt Nam …), để họ chia sẻ kiến thức, kỹ năng, kinh nghiệm tương tác với người tự kỷ cho cộng đồng.

Nhà nước cần bổ sung chính sách khuyến khích xã hội hóa các dịch vụ nuôi dưỡng/chăm sóc/giáo dục/hướng nghiệp cho người tự kỷ, thông qua nhiều hình thức khác nhau. Chính phủ cần xem xét chính sách điều tiết thuế để thể hiện sự động viên, khuyến khích đối với các cơ sở sản xuất, kinh doanh của người tự kỷ hoặc cơ sở có nhận người tự kỷ làm việc. Người tự kỷ, người khuyết tật lao động và nuôi sống được bản thân phải được xem như có tham gia đóng góp xây dựng đất nước.

Chính phủ cần giữ vai trò chủ đạo và khuyến khích sự đóng góp, xã hội hóa về nhân tài vật lực của cộng đồng gia đình người tự kỷ trong việc xây dựng Nhà Cộng đồng (Group Home) tại các địa phương, để tạo cơ hội cho người tự kỷ được sống đúng với năng lực của họ và cảm thấy có ích, hạnh phúc với sự trợ giúp của những nhân viên công tác xã hội và cộng đồng vì người tự kỷ có trình độ hiểu biết và kỹ năng làm việc với nhóm người này.

Thầy thuốc Ưu tú, bác sĩ Đỗ Thúy Lan,
Giám đốc Trung tâm Sao Mai:
“Thúc đẩy can thiệp sớm và có chương trình đào tạo phù hợp
cho trẻ tự kỷ”.

Về tổng thể, để trẻ tự kỷ có thể độc lập cần can thiệp sớm trước 3 tuổi, nhưng tôi nhận thấy khoảng 80% phụ huynh thích con đi học hòa nhập mà rất ít quan tâm đến can thiệp sớm. Khi mà trẻ có ngôn ngữ chưa nổi 10 từ đơn, giao tiếp bằng mắt không có thì học hòa nhập rất khó khăn. Trung tâm Sao Mai đón khoảng 30 trẻ tự kỷ bị đẩy lên học hòa nhập đến lớp 8, nhưng khi tôi kiểm tra văn hóa thì kiến thức học kỳ đầu của lớp 1 còn chưa qua. Chính sách giáo dục hòa nhập dành cho trẻ khuyết tật thì rất nhân văn nhưng có những điểm không thực tế, thậm chí phản khoa học.

Trẻ tự kỷ cần can thiệp sớm và có chương trình học phù hợp, được cá thể hóa dành cho từng em. Trên cơ sở đánh giá nhận thức, ngôn ngữ…, giáo viên bắt đầu xây dựng chương trình phù hợp, dựa vào tuổi phát triển chứ không phải tuổi đời.
Trẻ vào Trung tâm Sao Mai vẫn học văn hóa nhưng phù hợp với khả năng từng em, sau đó là chương trình dạy kỹ năng sống để giúp các em tự lập hơn. Tôi thiết kế chương trình tiền dạy nghề, có phòng học làm bánh, pha chế cà-phê, nấu ăn. Các em có thể thực hành một số kỹ năng như lau bàn ghế, rửa bát, pha nước hoa quả, biết nấu các món cơ bản. Chúng tôi dạy các em biết sử dụng đồng tiền, biết đi siêu thị, đi chợ mua đồ. Nhưng em nào có trí tuệ khá hơn thì học vi tính, học làm bánh từ A đến Z. Qua những việc này giúp các em tự tin hơn, tăng cường khả năng tập trung, khả năng giao tiếp. Đó là những kỹ năng cần thiết giúp các em trong tương lai có thể sống độc lập, nếu tiến triển tốt có thể tự lo cho mình.

Với chính sách giáo dục hòa nhập, cần có chương trình đào tạo dành cho giáo viên can thiệp sớm. Các em vào trường hòa nhập nhưng phải là lớp học riêng, giáo viên riêng được đào tạo chuyên sâu để giúp đỡ cho các em tự kỷ trị liệu ngôn ngữ, can thiệp giác quan. Giờ chơi các em có thể chơi cùng với các bạn bình thường. Nếu hòa nhập mà ngồi chung với các em bình thường thì khó vì kỹ năng tiếp thu, ngôn ngữ, nhận thức khác nhau xa. Theo tôi thay vì hòa nhập hãy đề cao tinh thần hội nhập của trẻ tự kỷ.

Chúng ta phải nhận ra rằng, nếu trẻ tự kỷ không được can thiệp sớm thì tương lai không những rất mù mịt mà Nhà nước sẽ phải xây dựng rất nhiều viện tâm thần để chạy chữa cho các em. Từng công tác 40 năm trong lĩnh vực tâm thần, từng là Giám đốc Bệnh viện tâm thần ban ngày Mai Hương, xem tiền sử của nhiều bệnh nhân tâm thần, tôi nhận ra rất nhiều người bị tự kỷ từ nhỏ, đến tuổi trưởng thành bắt đầu loạn thần, hoang tưởng, ảo giác... Can thiệp sớm giúp đứa trẻ sống độc lập hơn, có tương lai tươi sáng hơn, đồng thời không trở thành gánh nặng cho gia đình và xã hội.

Tổ chức thực hiện :
Ban Nhân Dân hằng tháng
Nội dung :
Thanh Chương-Huyền Nga-Đào Thị Bích Thủy-Thiên Thanh
Trình bày mỹ thuật :
Duy Thanh
Ảnh :
Trung tâm Thụy An, TT Sáng kiến và Sức khỏe Dân số, nguồn internet